Štovani članovi, već treću godinu za redom HŠD Rheintal organizira humanitarnu večeru od koje se sav zarađeni prihod šalje onima kojima je to najpotrebnije. Ovaj puta humanitarna akcija namjenjena je petnestogodišnjoj djevojčici iz Mostara.
Djevojčica je rodjena sa genetskim defektom koji se naziva Epidermolysis bullosa dystrophica. Djeca sa tom bolesti su poznatija pod imenom „djeca leptiri“. Njihova koža je osjetljiva na svaki dodir ili stisak, otvaraju se rane po čitavom tijelu. Udovi srastaju jedni uz druge, naprimjer: prsti srastu jedan uz drugi, uši srastaju uz glavu, jezik srasta uz usnu šupljinu, jednjak sraste, pa su djeca u čestim slučajevima podhranjena. Kod nje se ta bolest očitovala u teškom obliku. Sa 15 godina ona teži tek oko 20-ak kilograma, a visoka je oko 90 centimetara. Kod te bolesti su potrebni specijalni flasteri, zavoji i kreme koje joj njezini roditelji nisu u mogućnosti pružiti radi nedostatka financijskih sredstava. Ide u osmi razred specijalne škole za djecu s posebnim potrebama. Krenula je tri godine kasnije jer nije bila u stanju hodati. Dvije trećine njene kože je konstantno otvoreno, bolovi su svakidašnji. Nedavo je imala operaciju zubi pri kojoj joj je izvadjeno 18 , a samo još su joj 5 zubi ostali u vilici. Nošenje proteze nije moguće, jer bi joj se otvarale rane pri svakom pritisku proteze na vilicu.
Inicijator ove akcije i aktivni član našeg kluba je majka , čije dijete također boluje od ove bolesti, na sreću sa lakšim oblikom. Preko hrvatske udruge DEBRA, udruga koja pomaže roditeljima oboljele djece, saznala je za ovu obitalj čije je socijalno i zdravstveno stanje djevojčice trenutno najugroženije.Naše Kulturno športsko društvo se odlučilo organizirati humanitarnu večeru pod motom “Pomozimo djeci leptirima" od koje će sav prihod skupljen te večeri biti uručen ovoj obitelji, da bi im barem malo olakšali njihovu svakodnevnu borbu s tom bolesti.
Stoga pozivamo Vas, vaše prijatelje i poznanike u subotu 08.05.2010 s početkom od 19 h da se odazovete u što većem broju. Molimo žene koje bi mogle napraviti kolač da se jave na br. tel. 078 811 53 43 (Boris Bikić).
Nema komentara:
Objavi komentar